Max
Зульфия Абдуллина присоединилась к федеральной акции #Диагноз_жить – в поддержку людей со спинальной мышечной атрофией. Сургутянка с детства борется заболеванием и вопреки прогнозам врачей дожила уже до 26 лет.
Девушка передвигается в инвалидной коляске. Ей нужно лекарство, чтобы не утратить навыки передвижения окончательно. Своей историей Зульфия поделилась в социальных сетях.
– Несколько лет назад СМА звучал как приговор. Врачи говорили родителям, что лечения нет и ребенок не доживет и до трех лет. Но свершилось чудо. От СМА есть два препарата – спинраза и рисдиплам. У меня СМА. Я хочу ЖИТЬ и получать лечение! Я счастлива, что детям со СМА помогают. Но кроме детей есть и мы – взрослые со СМА. Мы запустили флешмоб – в поддержку людей с этим диагнозом, – написала сургутянка.
Девушка просит поддержать ее во флешмобе, выложив видео или пост с хештегом #Диагноз_жить. Вместе с другими взрослыми пациентами со СМА она борется за право получать дорогие и жизненно важные лекарства от государства бесплатно. Сейчас в России этими препаратами обеспечивают только детей.
