Таких людей называют равными консультантами. Они сами проходили этот непростой путь от постановки диагноза рак до его излечения и знают, чем и как стоит помочь. Единственный в Сургуте такой специалист – журналист Марьяна Мархинина – рассказала подробнее, чем ее личный опыт полезен людям, которые столкнулись с онкологическим заболеванием.
– Многие стесняются этой болезни и даже стараются ее не афишировать. Я же считаю, что молчать нельзя, потому что ты можешь быть кому-то полезен, потому что уже прошел большой путь и владеешь важной информацией. Изначально я просто оставляла комментарии в интернете в разных тематических группах, и люди начинали задавать мне вопросы, что-то уточнять. Потом я узнала про курсы от фонда поддержки женщин «Александра» и прошла их, чтобы научиться правильно поддерживать людей и не навредить им своими советами. На эти курсы принимают только тех, у кого есть опыт борьбы с онкологией или человек находится в этом процессе. 1 декабря исполнилось пять лет с того дня, когда мне поставили диагноз.
Не надо стесняться
– А какой у вас был диагноз?
– У меня была лимфома. Это рак лимфатической системы, причем у меня была четвертая стадия. Я еще начиталась всего в интернете и спорила с врачами по этому поводу, а они терпеливо объясняли мне, почему ставят именно такую стадию. Лечение у меня заняло около года, я была выдернута из обычной жизни, лечилась в Новосибирске, семья оставалась в Сургуте. Потом я перенесла пересадку костного мозга, даже была сама себе донором и после какое-то время находилась на поддерживающей терапии. Мне бы вот равный консультант пригодился в свое время, но информацию приходилось добывать самостоятельно.
– Кто такие равные консультанты?
– Равные консультанты – люди, которые не просто могут в своем воображении поставить себя на место другого человека, а реально понимают, что чувствует и ощущает человек, которому поставлен онкодиагноз. Главное условие – эти люди сами были или являются пациентами, поэтому знают, какая помощь необходима, как можно выстроить маршрутизацию пациента, как «правильно» утешать и т. п. Ну и, конечно же, равные консультанты должны пройти соответствующее обучение, это очень важно. «Равных» в стране сегодня много, но про них не все знают. Как и про возможность пройти обучение – от фонда «Александра», например, я пока единственный равный из Сургута.
– Но ведь для этого есть же психологи?
– Человек, впервые услышав диагноз рак, впадает в шок. Часто он дезориентирован и не знает, за что хвататься, что делать. Что касается психологов: по большому счету, у нас нет культуры обращения к таким специалистам, да и от психолога пациенты часто ждут не какой-то конкретной поддержки, а идут, чтобы выговориться, поплакать, отвести душу. У равного консультанта задача немного иная. Он может подсказать, какие конкретные шаги стоит сделать. Равный знает маршрутизацию: куда сейчас лучше записаться, к какому специалисту. Как получить второе мнение, например. Психолог не владеет такими данными. Ну и равный, конечно, знает, какие слова утешения стоит говорить, а какие могут только раздражать пациента.
Из личного опыта
– То есть спектр вопросов более широкий...
– И личный опыт! Что делать, если у вас тошнота после химиотерапии или как вы к ней готовились? Равный консультант может и это рассказать. Когда есть конкретный план, это помогает хорошо собраться. А когда совсем не понимаешь, что делать, собраться очень сложно. Не всегда человеку нужна психологическая помощь, а нужна именно конкретная информация: что делать и как себя вести, куда обратиться, кому позвонить, что посмотреть, как получить второе мнение. Что делать, если мне кажется, что я не доверяю своему врачу? Если запись на прием только через месяц, мне ждать или куда-то еще пойти? А если пойду к платному специалисту, меня это продвинет или нет? Такого рода вопросы может закрыть равный консультант. Психолог вряд ли. Тем более что в Сургуте я обращалась в наше ПНД, они сказали, что у них нет специалистов, которые бы работали именно с онкобольными. Есть специалисты, которые могут работать с людьми, оказавшимися в стрессовой или сложной ситуации вообще. А с людьми, которые заболели, или с родственниками этих людей – таких нет.
– Вы сейчас ведете какую-то тематическую группу или блог в интернете?
– Я создала и веду группу поддержки ВКонтакте «Общение.Онко.Югра». Как возникла эта идея? Мне нужно было встать на учет к гематологу, я звонила и звонила в регистратуру и не могла никак записаться, все говорили, что запись через месяц. Рассказала о своей ситуации в группе «Послушайте, доктор». Там человек посоветовал мне позвонить прямо в кабинет специалисту – и это сработало. И я подумала, что было бы неплохо открыть такую интернет-группу пациентов в Сургуте, чтобы люди могли обмениваться такими вот лайфхаками. Честно говоря, нет времени ее пиарить, периодически сама наполняю ее оригинальными текстами или репощу важную информацию из проверенных источников. Надеюсь, что люди станут со временем более активными в группе и изначальная задумка о ней воплотится.
Не обуза
– Как-то планируете развиваться теперь в этом направлении?
– Хочу пройти обучение для людей, которые ведут подобные группы. У меня около двухсот подписчиков. Вообще перспектив много. Равные консультанты могут где-либо представлять группы или пациентские сообщества. Например, регистрироваться как НКО, выигрывать гранты и проводить образовательные лекции, онлайн-трансляции. Сейчас такие лекции очень популярны. Хорошую просветительскую деятельность ведет онкоцентр имени Петрова в Санкт-Петербурге. Главный онколог России Андрей Каприн читает лекции и сам отвечает на вопросы людей, проводит онлайн-трансляции. Об этом и многом другом я рассказываю в своей группе. Есть желание наладить сотрудничество непосредственно с больницами Сургута.
– А ведь все это занимает личное время…
– Мне доставляет удовольствие заниматься такого рода благотворительностью. К тому же это помогает и мне самой быть в курсе последних медицинских событий, связанных с развитием нашей онко отрасли в целом. Я ведь не знаю, как будет развиваться мое заболевание, а вдруг рецидив? Но я буду знать, где мне брать информацию, к кому обращаться, потому что все время слежу за ситуацией. Опыт работы журналистом очень помогает: работа с информацией и людьми для меня не обуза, а удовольствие.
Чтобы связаться с Марьяной, можно писать в сообщения группы в ВК или в мессенджеры – ватсап, вайбер, телеграм по номеру тел. 89124144679