В мире, где ежегодно миллионы людей сталкиваются с тяжелыми заболеваниями крови, часто есть лишь одна последняя надежда на спасение – трансплантация костного мозга. Однако, несмотря на свою жизненно важную роль, донорство гемопоэтических стволовых клеток крови до сих пор окружено множеством мифов, страхов и недостаточным пониманием в обществе.
Подарок вслепую
Скромные герои, которые готовы бескорыстно помогать абсолютно незнакомым людям, живут рядом с нами. Одна из них – Дарья Жаркова. Сургутянка подарила шанс на жизнь трехлетней девочке, которую никогда не видела. Их встреча, может быть, состоится лишь через несколько лет, а возможно, они не встретятся никогда, но связь, возникшая между ними, уже неразрывна.
Дарья прожила в Сургуте 30 лет. Работала в администрации города, занималась молодежной политикой.
– Во мне всегда были черты альтруизма, я про добровольчество, про волонтерство, про помощь, – рассказывает она.
Два года назад она вместе с семьей приняла решение о переезде в Москву и продолжила работу в социальной сфере. Как это часто бывает, в судьбу вмешался случай. На одном из городских мероприятий Дарья увидела волонтеров, которые предложили вступить в Федеральный регистр доноров костного мозга. У нее взяли мазок с внутренней стороны щеки для проведения HLA-типирования. Именно этот, казалось бы, незначительный шаг стал отправной точкой для истории спасения.
Генетический близнец
Спустя некоторое время, Дарье позвонили и сказали, что ее помощь нужна ребенку.
– Я знаю, что это маленькая девочка, ей три года, она болеет, и ей нужна трансплантация костного мозга – это единственный шанс выжить, – с теплотой и легкой грустью в голосе говорит Дарья.
При совпадении 9 из 10 генов она стала для этой девочки генетическим «близнецом» и единственной надеждой. Процедура донации стволовых клеток прошла успешно. Биоматериал отправили в лечебное учреждение, где ждала маленькая пациентка.
Встреча с семьей девочки возможна через несколько лет, и только по их взаимному согласию.
– Как правило, это очень эмоциональные встречи, полные слез и радости. Я представляю, сколько надежды им дала фраза: «Да, мы нашли вам подходящего донора!» – говорит она.
Для Дарьи Жарковой нет ничего ценнее человеческой жизни.
– Мы не знаем, как завтра сложится наша жизнь и как повернется наша судьба. Если в наших силах помочь человеку, то надо это делать, – призывает она.
За гранью страха
Процедура донорства костного мозга, пугающая многих своими названиями и медицинскими терминами, на самом деле гораздо проще и безопаснее, чем кажется.
– Сама по себе процедура не страшная, она безболезненная, – подтверждает Дарья Жаркова.
Ее путь к донорству – два визита в Российскую детскую клиническую больницу (РДКБ), входящую в структуру Пироговского университета. В первое посещение за две недели до процедуры она прошла тщательное медицинское обследование. Второй раз уже пришла на донацию.
Существует два основных метода забора стволовых клеток. Эксфузия – забор из тазовой кости. Процедура проводится под анестезией. Этот способ является проверенным и безопасным. Именно его использовали в случае Дарьи.
Аферез – метод, при котором у донора берут кровь и пропускают через специальный аппарат, кроветворные клетки костного мозга собирают отдельно, а остальная часть крови возвращается через другую руку. Перед этим в течение пяти дней донору вводят специальный препарат, который стимулирует выброс стволовых клеток в кровоток. Выбор метода зависит от многих факторов, и врачи подбирают оптимальный вариант для каждого пациента. Около 90 % донаций проходят методом афереза, к эксфузии обращаются, только если пациентом является маленький ребенок.
Донацию Дарья Жаркова проходила в больнице, где находятся дети со всей России с самыми сложными заболеваниями, которые невозможно было вылечить на региональном уровне.
– Со мной работали врачи и кураторы из регистра доноров костного мозга Пироговского университета. Это по сути врачи, которые сами состоят в регистре, многие из них уже состоявшиеся доноры костного мозга, – отмечает Дарья.
Осознанный выбор спасения
Прожив историю донации, Дарья Жаркова теперь видит свою миссию в привлечении как можно большего количества людей к осознанию одной простой, но жизненно важной истины: каждый из нас может стать спасителем.
Вступление в регистр доноров костного мозга – это не гарантия того, что тебе позвонят завтра, через месяц или через год. Но именно сам факт присутствия в этом «банке генетических близнецов», дает надежду тысячам пациентов, борющихся за жизнь.
– Этот шаг должен быть осознанным, – настаивает Дарья. – Ведь по закону донор имеет право отказаться, но с морально-этической точки зрения это недопустимо. И это нужно понимать. Донация стволовых клеток – акт абсолютной бескорыстности.
История Дарьи Жарковой – яркое напоминание о том, что каждый из нас может стать частью невероятной цепочки спасения. Вступить в регистр доноров костного мозга – значит подарить надежду на будущее тому, кто отчаянно в ней нуждается. Это не так сложно, как кажется, и это может стать самым значимым поступком в вашей жизни.
Объединенная сила надежды
С 2022 года в России создан Федеральный регистр доноров костного мозга. Сегодня в нем содержатся записи о 530 тысячах потенциальных доноров. Это небольшое количество, которое необходимо увеличивать. Если же совместимый донор не находится внутри страны, поиск переходит на международный уровень. Благодаря решению правительства РФ выделяются средства на поиск доноров за рубежом и ввоз донорского материала в Россию.
Регистр доноров костного мозга Пироговского университета, созданный в 2019 году, является важной частью федерального регистра. Он насчитывает 15 800 потенциальных доноров, и 124 человека уже совершили реальную донацию, подарив кому-то шанс на выздоровление.
– Мы стремимся не просто увеличить численность регистра, но обеспечить качественный рекрутинг и осознанное вступление доноров. Каждый человек в базе – это, возможно, чей-то единственный шанс, – подчеркивает руководитель регистра Тигран Мурадян.
Узнать, где можно вступить в Федеральный регистр доноров костного мозга, очень просто. Информация доступна на портале Госуслуги: https://www.gosuslugi.ru/help/faq/bone_marrow_registry/102326
Вступление в регистр – не просто формальность, это акт милосердия, который может спасти жизнь.