В Государственной Думе состоялось состоялось заседание экспертного совета по орфанным заболеваниям. В работе экспертного совета приняли участие заместитель председателя окружной думы Наталья Западнова, депутат думы, президент Центра охраны материнства и детства Лариса Белоцерковцева, заместитель департамента здравоохранения Югры Елена Касьянова и другие эксперты в данной отрасли.
«Вопрос о необходимости предоставлять бесплатное лекарственное обеспечение через фонд «Круг добра» пациентам с орфанными заболеваниями до конца их жизни назрел уже давно. Напомню, в Югре таких больных обеспечивают лечением только до 18 лет», – рассказала журналистам телеканала «Мой Сургут» Лариса Белоцерковцева.
Сейчас 40 процентов взрослых пациентов не учтены в регистрах и не получают лечение, хотя больные с редкими заболеваниями нуждаются в лекарственной терапии и специальном питании вне зависимости от возраста.
Экспертный совет предложил сохранить право на льготное лекарственное обеспечение по факту диагноза детям и взрослым, закрепить периодичность пересмотра госпрограмм, вести федеральные регистры больных с орфанными заболеваниями, сохранить гибкость работы Фонда «Круг добра», ставить перед медицинским сообществом вопросы оценки эффективности терапии, а также внести дополнительные корректировки во все законодательные документы по данному вопросу.
Орфанные заболевания – это болезни, которые встречаются очень редко. Единого определения орфанных заболеваний в мире не существует. В России к орфанным относят болезни, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения.
