Поиск

... Самый дорогой в мире препарат для лечения спинальной мышечной атрофии уже поступил в гражданский оборот. Спинальная мышечная атрофия (СМА) - генетическое заболевание, проявляющееся в развитие прогрессирующей мышечной слабости. Оно также характеризуется сколиозом, деформациями ...

... новорождённых прошли тестирование в рамках расширенного неонатального скрининга. 109 детей попали в группу риска, у одного ребенка выявлена СМА. «По результатам исследования 109 новорождённых отнесены к группе риска наследственных заболеваний, в том числе: 96 по наследственным болезням ...

... читать художественную литературу, общаться. - Я очень люблю своих близких, друзей, а еще я очень люблю жизнь, не смотря на тяжелый диагноз СМА 2-го типа, — говорит Зульфия. Этот диагноз был поставлен когда девочке уже было почти десять лет. Родители боролись за здоровье дочки ...

Неонатальный скрининг позволяет вовремя выявлять проблемы со здоровьем у новорожденных. В Югре за полгода проведены 8 982 тест-бланка. В результате в группу риска включен 281 ребенок: 225 – по наследственным болезням обмена, 53 – по первичным иммунодефицитам, трое – по спинальной мышечной атрофии. Анализы проводит межрегиональный центр РНС в Екатеринбурге. «Из референс-центра (ФГБНУ МГНЦ им. ак. Н.П. Бочкова) пришли результаты на 261 ребенка, в том числе, 4-х с установленным заболеванием: 2 – с фенилкетонурией...

... деньги перевести, за шесть лет – это 21,7 трлн рублей. В полезности – это 96 Крымских мостов, 145 тысяч спасенных жизней детей с заболеванием СМА, больше семи тысяч самолетов типа МС-21. И так далее. Все то, что влияет на достижение национальных целей и решение задач, которые поставлены ...

... психолог Детской выездной паллиативной службы «Милосердие» Марфо-Мариинской обители милосердия, психолог благотворительного фонда «Семьи СМА», внештатный эксперт благотворительного фонда «Детский паллиатив» Ольга Харькова. Она расскажет о психологической поддержке детей-инвалидов ...

... и предлагают организовать благотворительный концерт. Мой ответ всегда: ура! Мы реализуем много программ. Был большой сбор для ребенка со СМА на 200 млн, мы до сих пор рядом с этой девочкой и помогаем ей техническими средствами реабилитации. – Насколько прозрачны ваши денежные ...

... аминокислот, избыток гормонов надпочечников и муковисцидоз, а также первичные иммунодефицитные состояния и спинально-мышечную атрофию (СМА) в самом начале их развития. Необходимые шаги Для сохранения здоровья матери и ребенка важно, чтобы все обследования и ключевые медицинские ...